Ми з України 🇺🇦, м.Київ
Тут я напишу всю нашу історію та як нам можна допомогти🙏
Дякуємо за шанс на повноцінне життя моєму синові 💪❤️
💳 Приватбанк (Смітюх Альона)
4149 4993 8760 6617 (грн)
4149 4991 3475 3654 (грн)
UA093052990000026205740818059 (грн)
4149 4993 9449 6143 💲
UA913052990000026209745286789 💲
💳 Monobank (Smitiukh Alona)
5375 4141 2258 1274 грнбанка спільного накопичення
https://send.monobank.ua/jar/2yi5qqZfvi
♥️Дитяча картка Сашка для ваших побажань Mono 5375 4115 9066 9623
💳 Ощадбанк 4790 7299 6846 1558
💳 PrivatBank
ЄДРПОУ 14360570, МФО банку 305299, рахунок 26205740818059
📞 +380633491170
💲English збір на платформі
https://www.gofundme.com/f/help-sasha-to-grow-up
☑️ Переказом систем Western Union, MoneyGram, Ria — Ukraine на ім’я Smitiukh Alona, тільки повідомити номер переказу
☑️ Поширення нашої історії, я вірю, що є люди, які готові вникнути в нашу ситуацію і допомогти, але просто не знають про нас.
☑️ Допомогти препаратом гормону «Генотропін» , «Зомактон» та іншими необхідними речами.Нова пошта 172, м.Київ
☑️ Купити Сашка вироби зроблені власноруч https://instagram.com/smit.ua
Синочок народився в термін, природними пологами, жодних передумов навіть не було, що щось може бути не так...
Коли сину виповнився рік я вже почала помічати, що Сашко дуже повільно фізично розвивається , але лікарі запевняли, що все добре, тому що генетично він не може бути великим, тому що я (мама) сама мініатюрна по комплекції і не високого зросту 160 см, але те, що я була в Сашиному віці вже вище ніж він на це ніхто не звертав уваги 🤦 до певного моменту.
І так лікарі до п’ятирічного віку Сашка не панікували, але коли йому виповнилося 5 років, тоді вже була значна різниця між однолітками, він був нижче +- на 20 см своїх однолітків, тоді лінійний зріст Сашка поступово сповільнювався і він переставав рости. 😢 Лікарі почали турбуватися і призначили повне гормональне обстеження організму: аналізи, МРТ головного мозку — самого гіпофіза, рентген кистей рук для визначення кісткового віку, УЗД внутрішніх органів та інші необхідні обстеження...
Після всіх обстежень поставлено діагноз: гіпофізарний нанізм, це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, але піддається медикаментозному коригуванню 💉💊 та вимагає довготривалої терапії штучним гормоном росту
Для мене це був ШОК, і я дізнаюся це коли на 6 місяці вагітності Діаною (сестричкою Сашка), багато було сліз, все усвідомлювати, що і як буде далі — було дуже складно, але Слава Господу донька перенесла мої переживання в животику і народилася здоровенькою. 🙏
Ну а з Сашком було розпочато негайне гормональне лікування і вчитися робити самій уколи 💉, тому що вони робляться щодня і роками.
Необхідна доза гормону зростає з віком і розраховується за вагою дитини і так буде до моменту закриття зон зростання (+ до 18 років).
При даному захворюванні гіпофіз не виробляє свій гормон росту, що призводить до затримки фізичного розвитку всього скелета та лінійного зростання, а також значно зменшені у розмірах внутрішні органи, що впливають на роботу всього організму та якості життя.
Але якщо продовжувати безперервне гормональне 💉 лікування протягом періоду відкритих зон росту, то організм і внутрішні органи синочка будуть розвиватися пропорційно правильно і функціонувати як у здорової людини, і у нього є 99% жити здоровим та повноцінним життям!
Почався 8 рік лікування і 60 % необхідної терапії позаду...
Я вдячна КОЖНОМУ за допомогу, адже результат, який ми досягли на сьогоднішній день 🙆 це завдяки підтримці кожного з вас 💪
Дякуємо за подаровані сантиметри зростання моєму Сашку! 💗
Нажаль нам с кожним днем все важче і важче справитися з фінансуванням лікування синочка, тому що в нашу країну прийшла війна, яка зруйнувала все, що так довго будувалося...
Але і здаватися ми теж не готові!
Я дякую усім за підтримку та увагу до нас!
Найвідоміший футболіст світу Leo Messi, якому діагностовано такий самий діагноз — виріс завдяки своєчасному гормональному лікуванню та живе здоровим життям. І я хочу вірити, що у мене теж вийде вибороти цей шанс та подарувати повноцінне життя для свого сина. 💪❤️👪
Саша до речі теж дуже любить футбол ⚽ і все, що з ним пов’язано. 🏆🥇
У зростанні Сашка 🙆♂️ частинка кожного з вас ❤️ Дякуємо вам величезне за підтримку 💪 та участь у долі мого сина!
🎈 Наша історія на телеканалах, які не залишилися байдужими та взяли до уваги нашу історію.
Багато хто запитує, що це за діагноз «гіпофізарний нанізм» і де він береться...
Гіпофізарний нанізм — це рідкісне захворювання, яке застерегти неможливо, але піддається медикаментозному коригуванню 💉 і це шанс 🙏.
У кожної людини існує зламаний ген. Імовірність того, що у обох батьків буде пошкоджений однаковий ген, невелика. Але якщо трапиться такий збіг, дитина народиться із генетичними порушеннями. Це рідкість, але таке буває. Словом — не застрахований ніхто! На жаль, і мій Сашко потрапив під категорію, де треба боротися за розвиток організму!
Я намагаюся зробити все, що від мене залежить як від мами та дякую усім нашим друзям та чарівникам за підтримку! ❤
Завжди сину кажу, незалежно який лінійний зріст нам вдасться досягти 🙆, головне рости доброю, чуйною і вдячною людиною! 🙏
Відповіді на ваші поради...
1️⃣ Зверніться до благодійного фонду — там допоможуть!
💬 Перше, що я зробила, коли почала шукати вихід, це я звернулася до всіх можливих фондів, які тільки знайшла в базі інтернету. Їхні відповіді, що захворювання сина за профілем не підходить під статут фонду, або в пріоритеті інші регіони і ніхто в такому тривалому лікуванні підтримувати не зацікавлений на постійній основі.
Є звичайно фонди, які реально допомагають і я про них пишу. А загалом прямо скажу, що без своєї вигоди мало, хто щиро допомагає. Фонди обчислюють відсоток із зібраної суми на розвиток фонду, на зарплату співробітникам, на рекламу та ін., залишок йде на благодійність це в кращому випадку. Бувало таке, що зовсім не допомагали, а лише документи випрошували. 🤦 Тому допомагайте тільки перевіреним фондам та відгукам реальних людей!
2️⃣ Зверніться до волонтерів.
💬 Звичайно зверталася і продовжую звертатися за всіма вашими порадами, але знайти хороших, хто дійсно допомагає від серця і без особистої вигоди дуже складно. Також шахраїв дуже багато. Обіцянок багато, а за фактом сьогодні є — завтра немає.
Разові допомоги мені вдавалося знайти, але на постійній основі волонтери теж не підтримують. Більшість беруться за нові історії, аби розширювати свою аудиторію.
На сьогоднішній день у нас немає волонтерів на яких я можу розраховувати 😔, тому я сама повинна стати волонтером для своєї дитини і бути в пошуках небайдужих людей, адже допомагають ЛЮДИ і фондам і волонтерам.
🙏 Дуже хочу, щоб настав час, коли вийду зі свого становища і сама почну допомагати іншим!
3️⃣ Напишіть і стукайте до чиновників...
💬 Це окрема історія, чесно кажучи з кількох років моїх звернень, це була просто марнування часу та нуль користі! Вдома безліч папок листів 📚 з шаблонними відповідями 📝 у відмові допомоги та аргументацією немає фінансування...
Я звичайно сподіваюся ще, а раптом диво відбутися 🙏 і моє звернення прочитає якийсь впливовий чиновник, який допоможе, але з кожним роком у мене надії все менше і менше... Не буває пізно, буває вже не треба. На розвиток сина я можу впливати тільки зараз за допомогою препаратів і чекати часу у нас немає.
4️⃣ Пропонувати будь-які лікарські добавки, які потрібно у вас купити або зняти у вас приворот/зглаз і всяке подібне...
💬 Я вірю лише Господу Богу! 🙏 І якщо він дав нам це випробування, значить так треба!
Прошу не витрачати ні свій, ні мій час! Бо як наслухаюся 🙉, що пропонують 😱, навіть незнаючи і 1% діагнозу сина...
5️⃣ Звернутися до тієї чи іншої людини та поширювати нашу історію.
💬 Як виявилося це найкращий варіант. Знайомства з людьми, друзями друзів, друзями колег та всіма небайдужими людьми. Хто фінансово допоможе, хто допоможе з поширенням нашої історії, хто підкаже та поділиться корисною інформацією куди і до кого звернутися, хто морально підтримає мене, що теж важливо 🙏 і дає сил боротися далі 💪
Кілька років лікування сина за спиною і стільки всього пройдено і лише завдяки вам усім, хто нас оточує зараз ми маємо такий результат, за що ДЯКУЮ вам величезне! ❤️
Дякую, що допомагаєте мені не втратити час і вчасно допомагати синові тут і зараз! 🙆💉
Нехай у житті кожного з вас все складається найкращим чином, а головне будьте здорові самі і нехай не хворіють близькі!
На жаль, у наш час дуже багато з’являється шахраїв, які нахабно заробляють на чужому горі 😤 не проживаючи всі переживання за життя дитини. 😢
Це не означає, що тепер не потрібно допомагати і не довіряти всім підряд, але дуже прошу вас, перед тим як переказувати гроші спочатку переконайтеся, що вони дійсно підуть на людину, якій допомагаєте!.. 🙏
На нашому досвіді кілька випадків і випадково доходила до нас така інформація від небайдужих людей.
📌 У місті Дніпро були встановлені баночки для збору коштів на Сашка ну і звичайно ж про це ми не знали і нам ніхто не допомагав. Ми ніколи не вели збір у баночки, та різні коробочки!
📌 Благодійним фондам усім довіряти теж не можна! Перевіряйте і допомагайте тільки за відгуками реальних людей... Не все золото, що блищить як кажуть.
📌 Ще випадок, знову ж таки, одна людина передзвонила мені особисто, щоб перепитати правдивість інформації і під час розмови дізналася, що надсилають повідомлення людям з відео сюжетами історії Сашка, але в описі ставлять свої реквізити (і кажуть ми волонтери, допомагаємо Саші)!
❗Збір коштів на гормон 💉 веду я і тільки на свої реквізити.
У нас теж реквізити змінюються, тому що термін дії картки обмежений і перевипускаємо картку, але ПІБ та номер телефону залишається колишнім!
Завжди актуальні наші реквізити оновлюю тут: https://clx.by/alionasmitiukh
@alionasmitiukh
+380633491170
Наші друзі та помічники теж допомагають з поширенням нашої історії, але надсилають листи/повідомлення лише з нашими даними!
😘 І я дуже вдячна КОЖНОМУ нашому помічнику та чарівнику за підтримку! 💪 Адже саме завдяки вам усім у сина на сьогоднішній день такий результат від лікування 🙆❤️ Дякуємо вам за шанс на повноцінне життя! 🙏
Документи 👇